Mon chemin

  A la base, j’ai une formation de vannier. Après quelques années dans cette branche, j’ai été obligée d'abandonner. Mon passage au RMI m'a permis de découvrir l'éducation spécialisée et de me diriger dans cette voie.

  J’ai rencontré une femme exceptionnelle qui aimait énormément la vannerie. Cette personne m’a permis de faire mes premiers pas auprès d’adolescents déficients intellectuels. J’ai beaucoup apprécié ce travail parce qu’il oblige l’adulte à inventer des outils adaptés à ces jeunes pour arriver à les intéresser à une activité. Le fait de l'apprécier n'empêche pas que c'est un travail difficile qui demande beaucoup de patience. En 2003, j’ai obtenu mon diplôme d’Educatrice Technique Spécialisée. Pendant mon temps libre, je prenais des cours d’encadrement.

En 2009, ma vie prend un tournant inattendu.

-      Très grande fatigue, chutes à répétition, insensibilité et mauvaise coordination des membres inférieurs et problème de stabilité.

Après divers examens, fin 2009, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP).

La sclérose en plaques est la destruction des gaines de myéline du cerveau et/ou de la moelle épinière par le propre système immunitaire de la personne atteinte. le système immunitaire considère les gaines de myéline comme «étrangères». La maladie débute généralement par ce qu'on appelle « une poussée ». Les symptômes dépendent de la zone du système nerveux central (cerveau et/ou moelle épinière) qui a été lésée par la SEP.

Les principaux symptômes sont : la fatigue, la raideur, la faiblesse musculaire, la spasticité (raideur musculaire ou perte de la force musculaire) au niveau des bras et des jambes, des sensations anormales telles que douleurs, démangeaisons et engourdissements, troubles de la vision ainsi que des troubles intestinaux et vésicaux. 

Fin 2011 début 2012, la maladie a progressé d’où un changement de traitement et une grande fatigue persistante. Après plusieurs arrêts, il a fallu se rendre à l’évidence : je ne pourrai pas reprendre le travail.

Ça a été très difficile même si on se rend compte que la fatigue est telle que l’on ne peut pas tenir ne serait - ce qu’une demi journée. Il est très dur d’accepter de ne plus travailler à l’âge de 47 ans.

Il faut savoir qu’il n’y a pas une SEP pareille. Elle est différente d’une personne à l’autre. La chose commune à toutes est cette grande fatigue. Moi, j'ai eu la malchance d'être touchée au niveau du cerveau et de la moelle épinière d'où une atteinte de tous les organes possibles ainsi que les nerfs profonds des orteils jusqu'aux hanches ce qui provoque une insensibilité au niveau des jambes (problèmes de stabilité d'où l'utilisation d'une canne, mauvaise coordination des membres inférieurs ce qui m'a obligé à faire aménager mon véhicule avec les commandes au volant).

Quand une maladie vous tombe dessus, la vie n’a plus le même goût. Elle vous fait relativiser les choses. Il faut faire le deuil, d’abord du travail, mais aussi d'un tas d’activités comme la vannerie et le rempaillage à cause de la perte de force dans les bras et les jambes, les balades dans les bois avec les chiens à cause du périmètre de marche qui a diminué.

Au quotidien, le plus difficile à supporter est la fatigue. Gérer ses efforts, est également très compliqué surtout lorsque l'on veut mener une vie la plus normale possible. C'est une maladie qui n'est pas compatible avec des imprévus.

Entre temps, l’encadrement est devenu une passion.